Uma história de esperança aos diagnosticados com Esclerose Múltipla.


“Um diagnóstico de EM ou qualquer outro diagnóstico não nos define.”

Dia 30 de maio foi dedicado ao Dia Mundial da Esclerose Múltipla, doença inflamatória e degenerativa que atinge o sistema nervoso – que se expande do cérebro à coluna espinhal. Ela é também autoimune (quando o nosso sistema imunológico se volta contra o organismo). …

Apesar de ser uma doença severa, não foi um diagnóstico que impediu o casal Jaime e Bruna de construírem juntos uma vida feliz.

Jaime e Bruna se conheceram pelo blog da Bruna. Depois que foi diagnosticado, Jaime começou a pesquisar sobre EM e se deparou com posts que Bruna havia escrito sobre fazer seus estudos de doutorado enquanto vivia com EM. Jaime estava fazendo mestrado na época e queria fazer perguntas a ela sobre estar na academia com uma doença crônica. Logo, eles estavam enviando e-mails todos os dias, compartilhando pequenos detalhes de suas vidas. Seis meses após a primeira troca de e-mails, eles finalmente se conheceram pessoalmente.

Os anos desde então foram repletos de amor, casamento, filho, cuidado mútuo e defesa de pessoas com EM e outras doenças crônicas.

Apesar do fato de que vivemos na era da informação, abundam os equívocos sobre a EM. No Brasil, a palavra “esclerose” é incorretamente associada à demência e à velhice. “As pessoas não entendem como nós dois temos ‘esclerose’ e temos doutorado e temos um filho”, diz Bruna. “Eles acham que a esclerose é demência.”

Ter seu filho, Francisco, gerou muitas perguntas de pessoas que não entendem que deficiência não significa ser completamente limitado em capacidade.

“Quando fui diagnosticada, acreditávamos – e a ciência acreditava – que pessoas com esclerose múltipla não podiam ter filhos, [que] não era apropriado ter filhos com esclerose múltipla”, diz Bruna. “Mas quando decidimos ter um filho, estávamos muito apaixonados por sermos capazes de educar nosso filho.”

“As pessoas não acreditam que podemos ser pais com doenças crônicas e deficiências”, diz ela. “Mas acho difícil ser mãe e pai para todo mundo.”

Bruna tem EM remitente recorrente (EMRR), que é o tipo mais comum de EM. (Cerca de 85% das pessoas com EM são inicialmente diagnosticadas com EMRR.) Embora os sintomas possam ir e vir, na maioria das vezes, Bruna pode viver e funcionar como a maioria das pessoas sem EM.

Jaime, por outro lado, tem EM progressiva primária (EMPP), onde os indivíduos experimentam uma piora constante dos sintomas desde o início, sem recaídas e remissões periódicas. Jaime perdeu progressivamente a função desde seu diagnóstico. Hoje ele é tetraplégico e sua capacidade de falar foi prejudicada. Bruna é a principal cuidadora de Jaime, mas eles também recebem muita ajuda de amigos e familiares que moram nas proximidades.

Bruna compartilha que ter a própria EM a tornou uma cuidadora mais respeitosa para Jaime. Ela diz que Jaime também atua como seu cuidador – apenas parece diferente. Por exemplo, ele a está ensinando a tocar violão, mesmo que ele não seja mais capaz de tocar sozinho. Ela o empurra para fazer as coisas que ele ainda pode fazer. Ambos se recusam a se ver como vítimas.

Bruna diz que muitas vezes as pessoas escrevem para eles depois de um diagnóstico e perguntam se podem ter uma vida normal, e eles sempre dizem que é um processo para aprender sobre seu novo corpo, e tudo vai mudar, mas a vida com EM pode ser boa. “Pode ser melhor do que era”, diz ela.

A maior coisa que Bruna e Jaime querem que as pessoas saibam é que ter EM não significa que eles não possam ter uma vida plena; é simplesmente uma parte de sua vida.

“Um diagnóstico de EM ou qualquer outro diagnóstico não nos define”, diz Bruna. “É parte de quem nos tornamos, mas não é o que somos.”

30 de maio é o Dia Mundial da EM. Para saber como se envolver, visite https://worldmsday.org/ .

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