Você já parou pra pensar em como é a vida de irmãos de pessoas com deficiência? Uma reportagem da Notícias Magazine conversou com algumas famílias para entender como é o dia a dia deles.
Gonçalo no início não entendia o irmão e nem a atenção que lhe era dada – Rodrigo tem 15 anos e sofre da síndrome de Angelman, uma doença neurológica rara que provoca um atraso no desenvolvimento, dificuldades na fala, descoordenação motora, dentre outros fatores. Gonçalo tinha dificuldades de aprendizado e inclusive precisou de acompanhamento psicológico para aprender a lidar com as necessidades de Rodrigo, mas, com o tempo, a cumplicidade entre eles só aumentou e hoje fazem tudo juntos, se tornando o braço direito da mãe nos cuidados do adolescente.
Gonçalo fala que o irmão se tornou seu ponto de equilíbrio:
“O meu irmão Rodrigo é uma âncora que me ajuda a ultrapassar as dificuldades. Tornei-me mais resiliente por causa dele.”, contou. Além de cursar uma faculdade, Gonçalo trabalha em um livro para inspirar pessoas a se manterem fortes nas adversidades.
Segundo Manuel Coutinho, secretário-geral do Instituto de Apoio à Criança (IAC), na reportagem, é comum os irmãos sentirem que não estão recebendo a devida atenção, que são deixadas de lado e terem ciúmes. Por isso é extremamente importante que os pais ou um profissional especializado trabalhem esse ponto com eles.
Gonçalo tem a intenção de promover encontros entre irmãos de pessoas especiais, para que compartilhem suas experiências e não se sintam excluídos. Em um evento promovido por uma ONG, para pessoas com deficiência, ele conheceu o Hélder, que compartilha quase da mesma história de vida.
Hélder Monteiro tem 25 anos e tem um irmão, o João, de 15 anos, que sofre de distrofia muscular de Duchenne. Ele teve de renunciar muitas coisas para cuidar do adolescente, pois sua mãe é muito debilitada e os outros integrantes da família, ou não aceitam a doença de João ou se afastaram para não terem que ajudar em sua criação. Ele sai muito pouco e quando o faz é sempre conectado caso o irmão precise dele.
“Toda as pessoas pensam que o peso de uma criança com deficiência é só dos pais. Eu e o Gonçalo chegámos a falar em criar um grupo para os irmãos desabafarem sobre a sua realidade”, diz Hélder. Ele afirma que pelo seu irmão, mudou a forma como vê o mundo e percebe a dor do outro.
Outra pessoa mostrada pela matéria é Pedro Martins, irmão de Ana, que sofre com um atraso de desenvolvimento generalizado, epilepsia não controlada, imunodeficiência, e parou de andar há dois anos por causa de uma queda. Pedro já acha que nunca sentiu uma atenção menor vinda dos pais e conta que eles sempre saem em família para passeios comuns, mas que antes os olhares que recebiam o deixavam nervoso:
“Acho que sempre deram atenção aos dois. E a atenção que dão em especial à Ana faz sentido – nunca me afetou”, conta Pedro.
Ele já planeja como será sua vida quando seus pais morrerem e quer estudar e ter um futuro para cuidar da irmã.
Já Hélder Martins, hoje com 40 anos, é tutor de sua irmã Mafalda desde os 25. Ela sofre com a síndrome de Cornélia de Lange e hoje ele passou a viver em função dela, pois para Hélder, a responsabilidade também é sua.
O amor entre eles é uma inspiração e com certeza essa cumplicidade é essencial para os irmãos com necessidades especiais! Foto: Reprodução/Internet/Diana Quintela/Global Imagens