Em uma bela declaração, a fotógrafa Amber Taylor, contou como foi descobrir que sua filha tinha necessidades especiais e os desafios enfrentados com a mudança que a vida de toda sua família sofreu depois do nascimento de Violet. Em seu blog no site Today ela resolveu expor uma realidade vivida não somente por ela, mas que é muito comum em vário lares que têm o desafio de cuidar de uma criança com Síndrome de Down.
“Então, tivemos a notícia de que a nossa filha teria síndrome de Down e outras deficiências. Isso não era uma hipótese em nossas vidas, ninguém cresce pensando: ‘Quero ter um filho com necessidades especiais quando eu crescer’. Mas ela estava a caminho e enfrentamos esse desafio em nossas vidas”, conta Amber. Ela conta que ao chegar em casa sem a sua recém-nascida exigiu dela uma rotina exaustiva, onde era preciso ir diariamente até o hospital que ficava há duas horas de sua casa para conseguir ver sua bebê na UTI neonatal.
Amber também conta que foi preciso fazer vários cursos para aprender a cuidar de sua filha e que seu vocabulário de terminologia e conhecimento sobre medicações estava aumentado consideravelmente. Violet precisou também de uma cirurgia no coração com apenas cinco semanas de idade.
O hospital que iria atendê-la ficava mais longe ainda e o desafio foi gigantesco. Apenas 3 dias dessa cirurgia do coração, ela voltou para a mesa cirúrgica pois a primeira vez não havia sido bem sucedida. “Transferência entre hospitais, o tempo de recuperação, mais cirurgias para colocar tubos. Todos os dias eram novos termos médicos”, lembra a mãe de Violet.
A fotógrafa também assumiu que teve depressão pós-parto, mas não podia se entregar ao desespero porque precisava cuidar de sua filha. “Não houve tempo para sentar e digerir o que estava acontecendo. Você flui com as ondulações. Uma coisa pequena se transformou em algo um pouco maior”, desabafa. “Nosso primeiro ano foi cheio com cirurgias, hospitais, fisioterapia, terapia ocupacional, alimentação, terapia para a visão, visitas aos médicos pelo menos 4 vezes por semana, atendimentos de emergência, em média, uma vez por semana. Viajar 10 horas de ida e volta para ver seus médicos. Era um mar sem fim de enfermeiros e médicos. Mas você lida com eles”, relembra.
Depois de todo esse furacão, Violet e seus pais começaram a compreender que era preciso se acostumar com as variações de saúde da menina. Eles começaram a comemorar os períodos que ela ficava sem precisar de cirurgias, quando ela passava vários dias sem ter convulsões, os aniversários eram mais celebrados do que nunca e quando ela não teve compromissos médicos pela primeira vez em uma semana, eles sentiram que estavam conseguindo sair daquela tempestade.
Amber diz que apesar dessa fase terrível ter custado muitas lágrimas e sacrifícios, guarda com carinho alguns momentos nos hospitais onde sua filha foi atendida. “Ela superou o que cada médico disse que ela nunca seria capaz de fazer. Eu nunca imaginei que eu estaria postando sobre como maravilhosamente eu estava animada porque com 3 anos de idade minha filha aprendeu a chupar um canudinho. Mas isso também e uma vitória. Porque quando ela aprendeu a usar um canudo, ela começou a aprender a beber pela boca. Ao aprender a beber pela boca ela está mais perto de ter seu tubo de alimentação removido”, comemora.
Por fim, ela deixa um recado poderoso ao afirmar que depois que nos tornamos pais e mães, sempre haverão os picos de desespero e felicidade. “É inevitável”, afirma. “Os picos bons você gosta, os picos ruins você aprende a conviver. Mas de qualquer forma você terá que lidar com eles. Porque nem todo mundo tem uma criança saudável. Nem todo mundo recebe a vida esperada. E tudo bem, a nossa vida foi virada de cabeça para baixo e virada do avesso, mas nós sobrevivemos. É difícil, é cansativo, solitário e muitas vezes triste. Mas também é incrível, bonito e cheio de amor que você sente que seu coração poderia estourar”, explica Amber.
Atualmente a pequena Violet tem 5 anos e ainda terá que fazer novas cirurgias cardíacas, além disso ela ainda anda de cadeira de rodas. Contudo, ainda que nessas dificuldades, é visível que ela tem um apoio gigantesco da família e nasceu uma verdadeira lutadora. Essa guerreira tem ensinado muito aos seus pais e serve de exemplo para todos nós.
