Quase ninguém ouviu falar da Niemann Pick B. Entretanto existe um seleto grupo de pessoas que é obrigado a conviver com ela todos os dias. Para quem não conhece, essa é uma doença rara que não possui cura. Ela faz com que alguns órgãos cresçam desproporcionalmente e cause danos severos para os diagnosticados com a doença.
A falta de uma enzima chamada esfingomielinase ácida (EMA) é a causadora do inchaço, que acontece devido ao acúmulo de gorduras. Ainda sem cura, médicos geneticistas do Centro Clínico de Pesquisas do Hospital de Clínicas em Porto Alegre estão tentando desenvolver um tratamento para os pacientes.
“Até este ano, não havia nenhum tratamento para a doença de Niemann Pick B. Agora começamos a testar um novo medicamento que é uma enzima artificial fabricada em laboratório vinda dos EUA. Esta enzima é administrada no paciente há cada duas semanas aqui no hospital”, explicou o chefe do grupo de pesquisa clínica do hospital público, Roberto Giugliani.
Um tratamento experimental com essa nova enzima está sendo realizado em Porto Alegre. A pequena Isadora, de 4 anos, é uma das voluntárias. Diagnoticada com apenas sete meses, Isadora tem esperança de que isso possa ser o começo de uma nova fase em sua vida. “A Isadora desde que iniciou o tratamento ganhou mais energia, aumentou de massa muscular e melhorou no equilíbrio. O inchaço no abdômen também diminuiu. Além disso, a Isa aumentou de peso e está crescendo 1 cm de altura por mês”, disse animada a mãe.
Os médicos esperam com o novo tratamento reverter o quadro dos pacientes. A esperança de encontrar a cura para a doença é o que deixa a vida da pequena Isadora mais leve. Outros pacientes brasileiros também participam do tratamento experimental.
Fonte: Uol
