Uma mãe britânica descreveu o corajoso e doloroso sacrifício que fez para que a filha possa passar por uma cirurgia que promete mudar a sua vida para sempre. Janine Gray e sua filha adolescente, Ellie, sofrem com a extremamente rara síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), também conhecida como Síndrome do Homem-Elástico.
A condição debilitante faz com que suas articulações se desloquem, tornando as juntas flexíveis. Por consequência do transtorno, ambas passam a maior parte de suas vidas na cama e no sofá. E tanto Janine, 48, quanto Ellie, 18, precisam de cirurgia para melhorar sua mobilidade, aliviar a dor agonizante que sentem e impedir que seus músculos se deteriorem ainda mais.
Dada a raridade da condição, nenhum neurocirurgião do Reino Unido é capaz de realizar a operação, no entanto, especialistas de Barcelona, Espanha, deram esperança à família e concordaram em assumir o caso. Agora, as duas tentam juntar dinheiro para que seja dada sequência ao procedimento médico. Mas com um detalhe: Janine desistiu de angariar fundos para a sua causa e se concentra exclusivamente em arrecadar para a filha.
“Fazer isso por ela significa muito para mim. Eu quero que ela tenha a oportunidade de ser feliz. Seus amigos seguem seus caminhos e é doloroso vê-la presa a isso. Sua qualidade de vida é horrível, pois ela vive confinada na cama e no sofá”, disse a mãe. E até o momento, a família arrecadou pouco mais de um terço dos 94 mil euros (na cotação atual, pouco mais de R$ 351 mil) para arcar com a operação que está marcada para o próximo dia 28 de setembro.
Até os 12 anos, Ellie era uma criança ativa e cheia de vida que amava passear a cavalo e ia nadar três vezes por semana, até que foi diagnosticada com malformação de Chiari, condição na qual a parte inferior do cérebro se estende no canal espinhal. A notícia veio apenas alguns meses que a menina foi diagnosticada com a EDS. Ellie, cujos sintomas são piores e mais intensos que o de sua mãe vive a maior parte de seu tempo deitada para aliviar as constantes dores que sofre na cabeça e as tonturas.
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