A apresentadora da TC Record, Adriana Araújo, descobriu aos cinco meses de gravidez que sua filha sofria de uma má formação congênita. A hemimelia fibular é uma alteração no osso da perna mais fino, a fíbula, e em casos graves pode levar à amputação. Em maioria, as pessoas portadoras dessa síndrome, que só atinge membros inferiores, perdem os dedos dos pés. Porém, existem inúmeras variações em como a síndrome se manifesta. O tratamento totalmente cirúrgico é cogitado na tentativa de recuperar o osso e alongar a perna afetada do paciente. Mas há um limite, já que em alguns casos a diferença entre as duas pernas pode atingir até 12 cm.
Essa doença é causada principalmente por fatores genéticos, problemas de irrigação do feto em relação ao osso ou algum tipo de amputação uterina e pode ser diagnosticada por meio de ultrassom, assim como aconteceu com a filha de Adriana, Giovanna.
A meina nasceu e precisou passar por três cirurgias até completar um ano e meio. Em uma das consultas médicas, a sugestão do especialista era de que a amputação do pé e um pedaço da perna direita seria a solução. “Só me lembro dessas palavras e da sensação de desmaio que percorreu o meu corpo dos pés a cabeça. Respirei fundo pra não cair”, conta a apresentadora. Adriana disse “não” para essa solução e buscou outro tratamento. Hoje, Giovanna tem 18 anos e já passou por dez cirurgias. A menina quer cursar medicina e contraria todos os prognósticos, andando com as próprias pernas.
Quando Giovanna fez 18 anos, Adriana escreveu um desabafo: “Carta ao médico que nunca enxergou minha filha de verdade”. É um depoimento emocionante e forte, confira alguns trechos:
“Escrevo para exorcizar um medo que nos últimos 18 anos me acompanhou. Escrevo para um médico que não sei o nome, não sei por onde anda, mas que fez parte do dia mais longo da minha vida.Minha filha, Giovanna, tinha 1 ano e meio. Já havia enfrentado três cirurgias e andava com ajuda de um aparelho ortopédico – uma engrenagem de plástico e metal que começava no pé e só terminava na virilha e deixava aquele pedacinho de gente com um ar de robocop, com passos meio desengonçados.Mas ela seguia atrás de uma bola e sorria, como qualquer criança. E isso era uma conquista enorme pra quem nasceu com uma das pernas muito deformada devido a um problema congênito, a Hemimelia Fibular, a ausência de um osso que compromete o desenvolvimento e crescimento do membro mais afetado, no caso dela, a perna direita.Essa era a perna complicada. Não tinha a fíbula, era encurtada, arqueada para frente. O pé direito tem apenas 3 dedos. Ao nascer, o calcanhar era suspenso, colado na perna, sem qualquer apoio no chão.Era difícil enxergar um pé ali. Ela já tinha melhorado um pouco após as primeiras cirurgias, quando busquei ajuda num hospital referência de Belo Horizonte. Giovanna caminhava cambaleando, mas caminhava.
Foi assim que o médico a quem escrevo examinou a minha filha no começo de 1999, quando finalmente consegui uma vaga. O ortopedista jovem, cujo nome apaguei da minha memória, olhou aquela criança caminhando na frente dele por alguns minutos e disse:
– Melhor amputar.- Só me lembro dessas palavras e da sensação de desmaio que percorreu o meu corpo dos pés a cabeça. Respirei fundo pra não cair.
Precisava ouvir de novo, pra ter certeza que não se tratava de um engano.
– Mãe – dizia ele – quantas cirurgias ela já fez em 1 ano e meio?
– 3, respondi.
– Quantas cirurgias mais você imagina que ela irá fazer, mãe?- Fiquei em silêncio.
– Vai ser assim- ele prosseguiu– Passa 1 ano, uma cirurgia. Outro ano, outra cirurgia. Ela cresce mais um pouco e volta para o bloco cirúrgico. Risco demais. Sofrimento demais. Não vale a pena. Melhor amputar.
A Giovanna continuava atrás da bola, sem nada perceber. E eu, atrás de uma luz, de algo em que pudesse me agarrar.
E aí veio um número na minha mente: 18. Tinha poucas forças e poucas palavras pra dizer a ele. Mas disse.
– Ela está andando com as próprias pernas, com os próprios pés. Você não está vendo?
E dei a minha decisão de mãe, assim, com a perna bamba, o coração disparado e o choro por um fio.
– O dia que ela fizer 18 anos, se ela quiser amputar o pé, ela vem aqui, te procura e autoriza a amputação.
Saí do hospital aos prantos. Lembro de uma funcionária tentar me acalmar. De chorar ao volante a caminho de casa, já atrasada para o trabalho. Um dia que parecia interminável… Mas ele terminou. Aquele dia de 1999 terminou no dia 6 de outubro de 2015, o dia em que a minha filha completou 18 anos. Os 18 anos da Giovanna chegaram. Ela continua baixinha o que a faz parecer mais uma adolescente do que uma quase adulta. Ela já não tem aparelhos nas pernas. Tem cicatrizes. Muitas. O doutor tinha razão em algumas coisas. Foram muitas cirurgias. Dez no total. Foram muitos meses com a perna e o pé engessados, muitos meses de cadeira de rodas, de muletas, muitas dores, muita morfina e muito medo. E as palavras daquele médico só fizeram agigantar o medo dentro de mim. Um pavor que quase me paralisou. Quase…
Todas as vezes que levei a minha filha para uma cirurgia corretiva, todas as vezes que assinei os formulários hospitalares consentindo os procedimentos e reconhecendo os riscos de uma anestesia geral e de horas e horas sedada num bloco cirúrgico, em todos esse momentos, em 18 anos eu me lembrei das palavras daquele médico. Todas as vezes pensei: e se ele estiver certo? E se eu me despedir dela na porta do bloco cirúrgico e nunca mais a reencontrar viva? E se tiver qualquer complicação, qualquer infecção e o resultado for mesmo a perna amputada? As palavras dele doeram profundamente em mim. E todas as vezes pensei em desistir. Mas não desisti. Graças a ela.(…)
Descobrimos que para o tratamento de deformidades congênitas não há concordância sobre qual a melhor conduta. São muitas possibilidades. E seguimos a linha da ortopedia que defende que o pior membro é melhor do que uma perna mecânica (prótese), desde que haja possibilidade de correção para dar ao paciente funcionalidade. E a Giovanna estava nesse caso. Por mais que aquele pé direito a primeira vista pudesse parecer irremediável, ele tinha ossos e estruturas que podiam ser aperfeiçoados. A perna direita, também. Decidi dar a minha filha a chance de caminhar com a própria perna, de sentir a própria pele, os nervos, ossos e tendões que nasceram com ela. (…)
Chorei, rezei, umas tantas vezes pensei na possibilidade da amputação. Mas me acalmei e mantive a decisão de avançar no tratamento. Nas cirurgias seguintes de alongamento ósseo a dor extrema não se repetiu. Era como se o corpo dela já tivesse calejado para aquele tipo de dor. Ela já conhecia e vencia aquele terror. Isso aos 12 anos de idade. O que vinha depois, gesso, cadeira de rodas, muletas…. tudo era leve demais perto das horas de pavor que eu vivia na porta do bloco cirúrgico e que ela vivia nas primeiras 24 horas do pós-operatório. Seguimos lutando contra o medo. Para comemorar o aniversário dela, fiz homenagens de mãe apaixonada, dei presentes, fiz festa. Mas essa data não se completaria se eu não escrevesse esse texto. (…)
Aquele médico pode até hoje acreditar que a amputação é o melhor caminho. Como mãe da Giovanna me permito questionar e acreditar que muitas amputações em casos semelhantes poderiam ser evitadas. Aquele médico poderia ter feito a mesma proposta de tratamento. Mas com uma dose de generosidade. Um tratamento humanizado não é pedir demais, é? Felizmente a Giovanna teve dois grandes médicos que lutaram por ela. Que acreditaram todo o tempo que era possível dar a ela a melhor condição física pra que ela alcançasse a independência que tem hoje. Ela venceu e tem nesses dois grandes médicos enormes fontes de inspiração pra quando e se um dia chegar a vez dela vestir o jaleco branco. Mas esse já é assunto para outro texto.
Por ora quero apenas que ela sorria pra vida e pra sua infinidade de sonhos, oportunidades e caminhos. Como toda menina de 18 merece sorrir. Eu sigo bem mais leve. E, finalmente, encerro aquele dia e me liberto do sofrimento que ele me causou ao digitar esse ponto final.”
