Nem em um milhão de anos esta mãe imaginou que fosse ter uma filha com uma condição como essa. Sara e Paul começaram a se preocupar quando a filha Marian não estava se desenvolvendo como deveria após nascer. Ela mal conseguia se sentar com seis meses de idade e não estava interessada em explorar os arredores.
Assim, após pesquisar melhor a situação, foi descoberto por meio de ultrassom que ela tinha um baço do tamanho de uma criança de nove anos. Logo, ela recebeu o diagnóstico de uma doença chamada Niemann-Pick, tipo C. A condição era fatal e um dos sintomas era demência. Segundo uma pesquisa, quem sofre com essa doença não sobrevive por muito tempo.
Por isso, foi dado um ultimato para a mãe: ela deveria colocar a criança em um hospício ou tentar a sorte com um teste clínico. Não seria exatamente uma cura, mas uma forma de expandir sua vida. Felizmente, o remédio está funcionando. Ele é usado para limpar o acúmulo em seu cérebro e é injetado em sua espinha a cada duas semanas. Desde que tudo começou, a garotinha tem conseguido se lembrar de mais coisas e tem aprendido termos novos.
Por conta da raridade do problema, o casal decidiu que era uma boa ideia divulgar a doença em um programa chamado The Doctors. “Como um pai, uma das coisas mais dolorosas que ela talvez perca é a cura por alguns anos. E é por isso que precisamos fazer tudo o que podemos para ajudar agora, porque ela e outras crianças podem ser parte da geração que sobreviverá a esta doença”, revelaram os pais.
Veja o vídeo:
Emocionante, não?!
Fotos: Reprodução.
Fonte: Little Things.