Você pode imaginar como é viver e depender de um remédio? Mais de 400 pessoas no Brasil sofrem com uma doença chamada hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) e vivem graças a um remédio chamado Eculizumabe, também conhecido como Soliris. O problema é que este medicamento é importado e custa 1 milhão de reais por ano para cada indivíduo, o que faz estes pacientes necessitarem da ajuda do governo, o que não está acontecendo nos últimos meses.
Se não tomarem o remédio, as vítimas do HPN podem sofrer com uma intensa fadiga, dores abdominais, anemia e principalmente com a trombose, o que faz especialistas se preocuparem, “Essa doença é uma alteração genética que faz com que as células vermelhas fiquem mais susceptíveis a serem destruídas. Elas estouram na corrente sanguínea, porque são atacadas por substâncias chamadas complementos, que fazem parte do nosso sistema de defesa.
O maior temor é que esse quadro de destruição acentuada e contínua cause a trombose, que é a principal causa de morte. São tromboses graves, em locais importantes, como o cérebro”, revela Phillip Scheinberg, Membro do Comitê de Falências Medulares da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular.
Ricardo Ferreira de Souza, por exemplo, é um gerente administrativo que descobriu a doença em 2009 e passou muito tempo internado antes de conseguir o remédio do governo em 2014. Ele conta como estão sendo os últimos meses, já que não recebe o Soliris desde junh,o, “Comecei a sentir muitas dores abdominais e precisei ser internado. Estava na (unidade de tratamento intensivo) UTI. Não sabia se iria voltar para casa, estava tomando morfina de quatro em quatro horas, urinando sangue e com risco de trombose. Os médicos estavam falando que estou correndo risco de morte. A justiça me deu o direito de ganhar este remédio, eu não escolhi ter esta doença rara”, conta Souza.
Comunicado oficial
O Ministério da Saúde, através de uma nota, relatou que a distribuição do remédio será regularizada até o fim do mês e lamentou o sofrimento de algumas pessoas que sofreram com a falta do remédio. Apesar disso, também alegou que metade do número de pacientes citados nesta reportagem não utilizam o medicamento, “cerca da metade não apresentou diagnóstico da doença para a obtenção do medicamento”.
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