Famosos se unem em campanha para salvar a vida de bebê portador de rara e fatal doença degenerativa

Nas últimas semanas, o Brasil se uniu em verdadeira comoção pelo bebê Joaquim Okano Ambrósio Marques. Com apenas 7 meses, o garotinho sofre de atrofia muscular espinhal, uma rara doença degenerativa que paralisa os seus músculos. E para que seu tratamento possa seguir, é necessária uma medicação – recentemente aprovada nos Estados Unidos – que custa nada mais, nada menos do que R$ 3 milhões.

Os pais, Alexandre e Marina, recorreram ao plano de saúde da criança por um aparelho que auxiliaria o bebê a respirar, porém, tiveram o pedido negado, o que levou Joaquim a passar 21 dias internado após uma parada cardiorrespiratória. E em meio ao drama vivido pela família, a descoberta do remédio – capaz de impedir a evolução da doença – surgiu como um verdadeiro sopro de esperança, mas que foi barrado pelo preço. Os pais foram à Justiça para conseguir o medicamento por meio do plano de saúde, mas tiveram o novo pedido também negado.

A alternativa encontrada pela família para salvar o bebê, que sofre da forma mais grave da doença e que atualmente só consegue mexer os seus olhos, foi a criação de uma campanha de arrecadação de fundos. E a mobilização da campanha chegou até muitos famosos que vem contribuindo na divulgação da causa.

Em entrevista à UOL, a mãe de Joaquim conta que a campanha começou a ganhar força assim que a ex-BBB Adriana Sant’Anna começou a compartilhar vídeos e fotos do menino em suas redes sociais. Artistas como Angélica, André Marques, Giovanna Ewbank, Ivete Sangalo, Thiaguinho, Bruno Gissoni, Luana Piovani, dentre muitos outros, também divulgaram a história em seus perfis virtuais, pedindo a ajuda de seus seguidores na arrecadação de fundos para o pequeno.

Whindersson Nunes, o youtuber brasileiro com mais inscritos, também fez questão de contribuir com a causa e doou um violão autografado que será leiloado pelos pais. Além disso, várias duplas sertanejas e cantores da cidade de Ribeirão Preto, interior de São Paulo, se organizaram para fazer um show beneficente, que terá toda a renda revertida à família.

1. O pai de Joaquim, Alexandre, ao lado do youtuber Whindersson Nunes – Foto: G1 / Reprodução

A enfermidade de Joaquim atinge 1 a cada 200 mil crianças. Alguns dias após o seu nascimento, o menino começou a apresentar dificuldades para mamar e respirar. E ao ser levado para o Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, os médicos o diagnosticaram com a terrível doença.

O bebê precisa de acompanhamento 24 horas por dia, pois depende do equipamento – que foi negado pelo plano de saúde – para que consiga respirar. A doença não afeta diretamente os seus pulmões, mas sim o músculo respiratório.

1. Foto: Reprodução

Os pais do garotinho explicam que “o valor estimado para iniciar o tratamento é de 100 mil dólares (hoje, em torno de R$ 350 mil), o qual será realizado em 4 doses iniciais (1ª – aplicação imediata; 2ª – 15 dias após; 3ª – 15 dias e 4ª – depois de 1 mês)”.

“Em um período de cinco meses, o menino enfrentou três paradas cardiorrespiratórias e a doença já o afetou muito”, contam os pais.

1. A família do pequeno Joaquim – Foto: Reprodução / Instagram

Por meio da página AME Joaquim, no Facebook, e por sua consta no Instagram, familiares e benfeitores fazem atualizações a respeito do quadro do menino e de como está se encaminhando a campanha de arrecadação. E você também pode contribuir com a causa do menino clicando aqui.

Estamos todos na torcida pelo pequeno Joaquim!