Já se passaram 155 anos desde que o neurologista Jean-Martin Charcot deu a primeira palestra sobre uma misteriosa doença progressiva que chamou de “esclerose múltipla”. De lá para cá, aprendemos muito. Sabemos que a esclerose múltipla faz com que o sistema imunológico ataque tecidos saudáveis, inclusive danificando o cérebro e a medula espinhal. Os sintomas resultantes podem ser debilitantes e incluem fadiga, visão turva, problemas de memória e fraqueza. Grandes avanços em nossa compreensão da EM e suas causas subjacentes, bem como avanços no tratamento, foram feitos nas últimas décadas, mas a EM continua sendo uma realidade complexa e imprevisível para os 2,8 milhões + de pessoas diagnosticadas em todo o mundo.
Ironicamente, a única constante real para as pessoas que vivem com EM é a mudança. Não há um padrão definido ou padrão de progressão da doença, então a experiência de cada pessoa é única. Algumas pessoas com EM têm sintomas leves que pioram lentamente, mas às vezes melhoram, enquanto outras podem ter sintomas graves que alteram drasticamente suas vidas diárias.
No entanto, todas as pessoas com EM compartilham algumas coisas em comum, como a necessidade de se manter informado sobre a pesquisa em constante evolução, encontrar várias linhas de apoio e tentar permanecer esperançosas enquanto continuam vivendo com a doença.
Para entender melhor como é navegar na vida com EM, três mulheres compartilharam suas histórias. Suas jornadas demonstram como a EM pode parecer diferente para pessoas diferentes e, curiosamente, como a linguagem usada para falar sobre a doença pode impactar muito como as pessoas entendem suas realidades.
Gina adora montar seu cavalo, Benita.Cortesia da Sanofi
Gina – Hamburgo, Alemanha (diagnosticada com esclerose múltipla recidivante em 2017)
Quando o filho mais novo tinha 4 meses, Gina começou a ter problemas com o olho. Ela logo descobriu que estava com neurite óptica – seu primeiro sintoma de esclerose múltipla.
“Imediatamente após o diagnóstico, procurei fatos sobre a esclerose múltipla porque não sabia nada sobre isso”, diz Gina. “E assim que soube o que realmente poderia acontecer com essa doença, fiquei realmente com medo.”
Como principal provedora de renda de sua família, ela se preocupava sobre como a EM afetaria sua capacidade de trabalhar como escritora e editora. A família temia que ela acabasse em uma cadeira de rodas. No entanto, por enquanto, a EM de Gina é bem administrada o suficiente para que ela ainda trabalhe em tempo integral e seja capaz de ser ativa.
“Quando digo a alguém que tenho esclerose múltipla, muitas vezes eles não acreditam em mim da primeira vez porque não cumpro nenhum estereótipo”, diz ela.
Sobrecarregada pelas perspectivas negativas sobre viver com EM, Gina buscou apoio na comunidade online de EM, o que ela achou muito mais positivo.
“Acho importante usar o máximo de palavras positivas que puder ao falar sobre esclerose múltipla.” É importante ser realista ao mesmo tempo em que transmite esperança, diz ela. “A esclerose múltipla é uma doença insidiosa que pode causar muitos sintomas ruins… Isso pode ser assustador, e você também não pode encobrir isso.”
Para retribuir à comunidade online que tanto a ajudou, Gina criou um blog para compartilhar sua história e ajudar outras pessoas que tentam saber sobre seu diagnóstico.
Embora às vezes lide com fadiga e disfunção cognitiva, Gina permanece ativa nadando, pedalando, andando a cavalo e brincando com seus filhos, que agora têm 11 e 6 anos.
A disfunção cognitiva é comum na EM, com mais da metade das pessoas afetadas. Pode afetar a memória, atenção, planejamento e descoberta de palavras. Como acontece com muitos aspectos da EM, algumas pessoas experimentam mudanças leves, enquanto outras enfrentam mais desafios.
Gina diz que, embora ainda haja muita educação sobre a esclerose múltipla necessária, ela se sente positiva sobre o futuro da esclerose múltipla porque há muita pesquisa sendo feita.
Nathalie é uma remadora premiada com vários títulos internacionais.Cortesia da Sanofi
Nathalie — Pennes Mirabeau, França (diagnosticada com esclerose múltipla remitente-recorrente em 2002)
Nathalie era adolescente e atleta competitiva quando notou seus primeiros sintomas de esclerose múltipla, mas levaria quatro anos de “limbo” até ser diagnosticada.
“No fim das contas, o diagnóstico foi mais um alívio do que um choque”, diz. “Porque quando você tem sinais e não sabe por quê, é pior do que saber, no final, o que você tem.”
No entanto, aprender mais sobre a doença – e as realidades da progressão da doença – a assustou.
“Esse vislumbre do futuro foi direto e traumático”, diz. O neurologista explicou que a doença evolui de forma diferente para todos, e sua situação pode acabar sendo grave ou muito leve. Então, ela decidiu parar de se comparar com outras pessoas com EM.
Ela disse para si mesma: “Vamos ver o que acontece, e você vai administrar isso aos poucos”.
Em 2005, a EM de Nathalie progrediu a ponto de precisar de uma cadeira de rodas. No entanto, isso não diminuiu seu espírito competitivo.
Nathalie começou sua carreira internacional no remo em 2009 e ganhou vários títulos mundiais, incluindo duas medalhas paralímpicas – prata em Londres e bronze em Tóquio. Agora, aos 42 anos, ela ainda treina 11 vezes por semana. A fadiga pode ser um problema, e às vezes treinos duros a deixam com rigidez muscular e tremores, mas ela credita sua carreira esportiva contínua por ajudá-la a se sentir em sintonia com os sinais de seu corpo.
“Ao longo dos anos, aprendi a ouvir meu corpo, deixando meu corpo guiar quando preciso parar e fazer pausas”, diz ela.
Nathalie explica que só olhava para trás por causa do choque inicial do diagnóstico. Com o tempo, ela parou de pensar no que não poderia mais fazer e focou em seu futuro. Ela agora vive com a seguinte mentalidade: “Mesmo quando as portas se fecham, não perca as que se abrem”. Em vez de se concentrar no que não pode fazer, ela se concentra nas oportunidades que ainda tem. No momento, isso inclui seu treinamento para os Jogos Paralímpicos de 2024, em Paris, onde disputará mais uma medalha no remo.
“Só vou em frente”, diz. “Bem, eu tento, de qualquer maneira… É fácil dizer, nem sempre é fácil de fazer. Mas é isso que tento fazer.”
O Dogue Alemão de Helga tornou-se um companheiro útil e amado.Cortesia da Sanofi
Helga—Joanesburgo, África do Sul (diagnosticada com esclerose múltipla recidivante em 2010)
Quando Helga começou a ter problemas de equilíbrio e dormência nos pés, ela atribuiu isso ao seu treinamento como corredora. Mas quando a dormência se moveu para seu rosto, ela sabia que algo estava errado. Ela nunca imaginou que era esclerose múltipla.
“Quando fui diagnosticada, me senti completamente sobrecarregada e sem noção”, diz Helga. “Senti que não tinha informação suficiente. Eu não sabia nada sobre a doença… Eu não tinha ideia de que seria um processo de monitoramento e ajuste contínuo de seu estilo de vida.”
No início, os sintomas de Helga se desenvolveram lentamente, e ela não parecia doente para os outros. Ela chegou a correr por alguns anos após o diagnóstico, mas não conseguia mais fazer maratonas e começou a cair com frequência devido a problemas de equilíbrio e arrastamento com o pé direito. Em seguida, seus problemas de cognição se tornaram mais problemáticos, especialmente em seu trabalho como instrutora em uma gráfica.
“Minha função executiva, tomada de decisões e memória de curto prazo foram afetadas a ponto de eu acabar ficando clinicamente inapta para o trabalho”, diz ela. Ela parou de trabalhar em 2017.
No entanto, ela não deixou de viver a vida. Mesmo não podendo mais correr, ela continuou nadando competitivamente. Ela ganhou um filhote de Dogue Alemão e o treinou como cão de serviço para ajudá-la a andar. Ela também atua como vice-presidente da organização de apoio ao paciente Multiple Sclerosis South Africa, e aconselha outras pessoas que foram diagnosticadas a se juntarem a um grupo de defesa de pacientes o mais rápido possível para obter informações confiáveis e conhecer outras pessoas com esclerose múltipla.
Helga se diz “esperançosa” com o futuro da esclerose múltipla “Devo dizer que sou muito grata por termos todos os novos medicamentos disponíveis, porque minha vida não seria a mesma se não fosse por isso”, acrescenta.
Parte de como ela gerencia sua EM é olhando para os pontos positivos.
“Se eu pudesse dizer ao mundo uma coisa sobre a esclerose múltipla, seria que a esclerose múltipla é uma doença incurável do sistema nervoso, mas também é o maior professor de valorizar sua saúde, família, amigos e gerenciar mudanças em sua vida”, diz ela. “Minha vida é diversificada de uma maneira que eu nunca, nunca pensei que seria, e MS tem sido honestamente o maior professor.”
Cada jornada de EM é única – com cada pessoa impactada experimentando lutas, sucessos e sentimentos diferentes enquanto gerencia essa doença imprevisível. Mas o fio condutor é claro: há uma necessidade crítica de informação, apoio e esperança. Estamos orgulhosos de participar do Dia Mundial da EM e compartilhar essas histórias incríveis de viver a vida enquanto vivemos com EM.
