São muitas as histórias capazes de nos emocionar e a história de Evan Fasciano de 5 anos, de Connecticut nos Estados Unidos, é uma das que causam impacto na nossa vida.
Evan nasceu nove semanas antes do previsto e ficou no hospital por pelo menos dois meses até ser liberado. Os pais foram alertados que ele poderia não sobreviver, por causa de sua condição rara chamada Ictiose Arlequim.
Sendo um recém-nascido ficaria ainda mais difícil combater as infecções trazidas pela doença, como alertaram os médicos.
Uma das consequências dessa condição é a pele com a aparência esticada e com placas espessas que lembram escamas. Assim, sua mãe precisa retirá-la pelo menos duas vezes por dia, já que ela cresce duas vezes mais rápido que o normal. Para Evan, até fechar os olhos é uma ação complicada por causa da pele apertada de seus olhos.
“Se ele não toma dois banhos por dia, as escamas ficam muito mais espessas e difíceis de sair. Eu removo a maior parte delas com minhas mãos, mas sempre preciso usar uma toalha ou um pano esfoliante”, conta a mãe sobre a dificuldade de manusear a pele de Evan.
Uma das áreas mais difíceis é o couro cabeludo, sendo necessário uma maior esfregação. Depois do banho, as escamas são colocadas em um saco, assim não causam problemas no encanamento da casa.
Além disso, Evan não pode suar, já que daria origem a um superaquecimento e, a desidratação surge como mais um dos vários perigos para a sua pele, o que resultaria em convulsões e insolação.
Por isso, a mãe passa uma pomada especial, a “Aquaphor” capaz de hidratar e proteger a pele do ressecamento e por último é passado um emoliente para evitar rachaduras e cortes.
“Nós dois sabíamos que ele seria um menino forte e que ele conseguiria passar por qualquer coisa”, conta Joe Fasciano, o pai de Evan.
Ele também tem um irmãozinho, Vincenzo, que diferente dele não apresenta a doença. Vincenzo até já aprendeu a andar, ao contrário do irmão que precisa do auxílio de um andador.
“Já ocorreram incidentes em que as pessoas fizeram comentários maldosos e você apenas faz o seu melhor para continuar positivamente”, conta o pai.
Não há cura para Ictiose Arlequim, mas há maneiras de tratá-la com o uso de cremes, fisioterapia e até mesmo aconselhamento psicológico.
O que tranquiliza é saber que a família está lidando bem com isso e encorajando Evan a falar sempre “oi” para as pessoas, a ser uma pessoa feliz. Isso é o melhor.
Beatriz Ponzio
