Bebê de apenas 11 meses tem pele tão frágil que até abraços de sua mãe podem lhe causar extrema dor

Imagine como seria viver sem ninguém poder lhe abraçar livremente e nem dar um simples aperto de mãos? Algumas provações aparecem em nossa vida, muitas vezes, sem explicações, como o que ocorre com o pequeno Jamie White desde quando nasceu.

Desde o momento em que chegou a esse mundo, o menino de apenas 11 meses de idade, sofre de Epidermólise Bolhosa, uma condição incurável. Qualquer toque, até mesmo um abraço de sua mãe, Katie, pode lhe causar feridas profundas e bolhas dolorosas. Sua saída é usar roupas de dentro para fora para impedir que as costuras e etiquetas encostem em sua pele.

A mãe passa até uma hora e meia todas as noites tentando cobrir os ferimentos para proteger Jamie de qualquer possível infecção, além de lhe dar morfina, algo que o ajuda a passar pela intensa dor que sofre com as bolhas, que podem nascer cerca de até 30 por dia.

Para impedir que as pessoas toquem o menino, Katie colocou um aviso no carrinho dele pedindo que as pessoas não toquem. “Eu digo às pessoas: ‘Você poderia fazer cócegas nas asas de uma borboleta?’. Não, porque elas se desintegrariam”. Exatamente por isso que Jamie é chamado de garoto borboleta.

Mesmo com as dificuldades, a mãe, que é enfermeira, disse que o pequeno nunca chora ou reclama, muito pelo contrário: ele é o bebê mais feliz que ela já conheceu.

A doença é rara, e estima-se que em todo o Reino Unido, apenas 5.000 pessoas sofrem com ela, e claro que Katie nunca imaginou que isso aconteceria com um filho seu. Tudo começou quando ela notou que o menino, ainda recém-nascido na época, não tinha pele nos pés e joelhos.

Naquele momento, ele foi logo levado para realizar exames. Os médicos diziam que o bebê parecia ter sido “queimado”, quando constataram que ele sofria de Epidermólise Bolhosa, que possui três tipos especiais: simples, juncional e distrófica.

Em alguns casos, há a Epidermólise Bolhosa grave generalizada é fatal na infância, em que apenas alguns bebês sobrevivem ao segundo ou terceiro ano de vida. Após o diagnóstico de Jamie, seus pais esperaram a espera dos resultados de uma biópsia de pele que informaria qual o tipo que ele tinha.

Três semanas e meia depois, o pequeno recebeu alta do hospital após os médicos confirmarem que ele tinha EB simples, a forma mais comum da doença que não é terminal. Foi um grande alívio para Katie que pode, finalmente, olhar para seu filho sem receio de perdê-lo.

No início, a pele do pequeno chegava a ter até 80 bolhas por dia, levando sua mãe passar duas horas e meia preparando curativos. Hoje, o número diminuiu para 30, porém, algumas feridas são internas, as que dão mais dor no garoto. Por isso, tarefas simples do dia a dia são quase impossíveis de serem realizadas.

Apenas para trocar a fralda, Katie passa cerca de 20 minutos colocando curativos que impeçam que o tecido de esfregue contra ele. Na hora do banho, Jamir deve ser secado com cobertores macios ao invés de usar toalhas, por elas serem ásperas demais para o garoto. E o carro? Até os assentos tiveram que ser substituídos por pele de carneiro. A amamentação também está longe de ser fácil!

“Eu sofri com a depressão no passado. Eu normalmente sou uma pessoa muito positiva, mas ver meu bebê com tanta dor, era demais. Algumas das coisas que tenho que fazer, como cortar fisicamente a pele morta, são difíceis de lidar. Às vezes, quando Jamie era mais jovem, eu olhava pela janela e chorava. Eu costumava pensar: ‘Se as pessoas passando na rua soubessem o que estava acontecendo, o que um bebê estava passando, ficariam chocadas'”, desabafa a mãe.

Infelizmente, ainda não há curas para isso. Katie até mesmo já deu palestras educacionais sobre a Epidermólise Bolhosa, na própria unidade neonatal, onde Jamie passou suas três primeiras semanas de vida. Com suas dicas, encontrou outras mães que, através dos grupos de apoio, estão criando fortes laços de amizade.

Sem dúvidas, essa caminho difícil que o pequeno segue, não é apenas dele, mas sim, de toda a sua família. A dor de ver um filho sofrer é ainda maior do que a que ele passa, mas a esperança de uma mãe de vê-lo melhor, é mais forte do que qualquer outra coisa!

Fotos: PA Real Life