Bebê com doença rara que mobilizou o Brasil recebe 1ª dose de remédio milionário e mexe a mão pela primeira vez

Você conhece a história do bebê Joaquim? Portador de uma rara doença degenerativa que paralisa seus músculos, o pequeno gerou comoção em todo o país após seus pais criarem uma campanha para arrecadar R$ 3 milhões, o valor do medicamento que pode ajudar o menino a lutar contra a atrofia muscular espinhal.

O apelo dos pais mobilizou milhares de pessoas, inclusive famosos, que foram cruciais para ajudar na divulgação da causa. E não demorou para que o valor necessário fosse arrecadado.

Agora, o próximo passo (e mais importante) é o tratamento. Em um hospital de Ribeirão Preto, interior de São Paulo, o garotinho recebeu a primeira das seis doses do medicamento. O remédio foi lançado há não muito tempo nos Estados Unidos e promete conter os avanços da doença.

1. Foto: AME Joaquim / Facebook

Ao G1, o pai do menino, Alexandre Marques, se emocionou ao falar a respeito do atual momento do filho: “É um momento que é de muita alegria, é um dia especial. O Joaquim é a primeira criança da América Latina que está recebendo essa medicação, mas nós já passamos por muita angústia. Hoje, é um dia de vitória”.

Devido à doença, Joaquim só conseguia mexer os seus olhos e todo os outros movimentos de seu corpo estavam comprometidos. O bebê precisa de um equipamento para respirar e requer cuidados durante todo o dia.

A criança está sendo submetida a uma terapia gênica, a fim de retardar ou impedir a evolução da atrofia, e o momento é de esperança para a família: “A esperança é maravilhosa. Nós estamos vivendo os melhores momentos de nossas vidas, porque é uma medicação que há um mês a gente nem sonhava em ter, em mudar a vida do Joaquim”, contou o pai ao G1.

O menino enfrentará um tratamento de um ano, no qual receberá seis doses da substância. A aplicação do medicamento é feita entre a terceira e quarta vértebra do bebê e de acordo com os médicos, a expectativa é que o bebê comece a apresentar avanços notáveis a partir da quarta aplicação.

Ah! E você quer saber o que é mais incrível? Depois da aplicação da dose, o garotinho conseguiu mexer sua mão e fechá-la pela primeira vez, como mostra o vídeo abaixo compartilhado pela família.

E que o pequeno Joaquim possa melhorar cada vez mais e mais. Estamos todos torcendo por sua recuperação!