Menino com “síndrome de filme” encara 21 cirurgias e busca ‘recomeço’ em sua vida


Menino nasce com síndrome rara
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Hoje (7), entra em cartaz nos cinemas o filme ‘Extraordinário‘, que conta a história de um menino que sofre de uma síndrome rara – de Treacher Collins – e encara o preconceito de colegas ao tentar encarar uma escola regular pela primeira vez. Já na vida real, a condição que atinge 1 a cada 50 mil bebês é a realidade de um garotinho chamado Gabriel, de 8 anos.

O pequeno, mesmo com tão pouca idade, já superou – e continua superando – diversos obstáculos em sua caminho. Quando tinha somente 40 dias de vida ele foi levado ao Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais de Bauru (SP), conhecido como Centrinho e referência mundial no tratamento à síndrome.

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Foto: Gabrielle Gabas / TV TEM

Gabriel já passou por 21 cirurgias ao longo de sua vida. Além de uma série de procedimentos estéticos e até mesmo acompanhamento psicológico. Ao G1, o cirurgião craniofacial do Centrinho, Cristiano Tonello, explica que “a síndrome é uma doença genética rara que se caracteriza, principalmente, pelo comprometimento dos ossos da face, como achatamento, mandíbula e queixo muito pequenos, que levam a problemas respiratórios e estéticos nas crianças”.

Foto: Gabrielle Gabas / TV TEM
Diagnóstico e vinda para São Paulo

O menino é o irmão gêmeo de uma menina e ambos são frutos de uma fertilização in vitro, mas ela não nasceu com a síndrome. “Quando nós descobrimos que eram dois, ficamos radiantes, foi uma gravidez normal e tranquila, mas eles nasceram de 32 semanas. Com 20 dias, a Marina recebeu alta da UTI, mas o o Gabriel não, porque não conseguia mamar”, disse a mãe, Andréia Strinta Santos Elias.

Foi durante esse período que a síndrome de Treacher Collins foi identificada no garoto. A descoberta surgiu após os médicos encontrarem uma fissura em seu céu da boca. A busca pelo Centrinho surgiu porque no Paraná nenhuma unidade de saúde é especializada em doenças raras.

Imagem: Arte: Clayton Esteves / TV TEM

Apesar da condição, Gabriel pode viver uma vida normal como qualquer outra criança. E com o apoio incondicional de amigos e familiares, não há nada que ele não possa fazer. Inclusive, ele já sabe muito bem o que quer para o seu futuro.

“Quero ser veterinário! Porque eu gosto de animais. Antes eu queria ser médico e, depois, bombeiro, depois policial, mas agora eu decidi que quero ser veterinário”, revela o gentil e amigável menino.

Fonte: G1

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